Passo a passo

A recuperação é lenta, mas está a contecer. Na próxima quinta-feira voltará a ser operado, para fazer o enxcerto de pele... mais um mês e estará na sua casa...

Despertar

Escrevo hoje com um novo ânimo.
Sonhei que estava a comer caracóis com o meu pai... ele adora. Este sonho de o ver comer o que ele gosta foi de tal forma real que me senti iluminada por uma nova esperança.
Hoje a minha mãe ligou e, pela primeira vez, ouvi-lhe um sorriso. O cirurgião que operou o meu pai trouxe boas notícias. A recuperação está a ser lenta, mas dentro do esperado "Estoy muy feliz por D. Antonio", disse ele. Os drenos lá continuam com muito líquido verde, mas está tudo explicado (bílis...e não ua infecção grave), o ventilador já lhe foi retirado e já abriu um olho. Amanhã deverá estar acordado porque começaram hoje a retirar a sedação.
Segunda-feira ou quinta, de acordo com a evolução deste quadro, voltará a ser operado, para colocar a pele do ombro no pescoço.
Um milímetro em cada dia... o estado dele continua a ser grave, mas dentro do que é normal numa cirurgia como esta, raríssima em todo o mundo.
Obrigada pelas palavras de conforto. Têm sido muito importantes.

Más notícias

Muito líquido a sair dos drenos... foi esta a notícia que a minha mãe me deu. Não é boa, porque significa que ele tem uma infecção e a tão desejada cicatrização está atrasada... já chorei tudo o que tinha para chorar, já dei voltas à cabeça para tentar encontrar algo a que me agarrar. Resta-nos aguardar... e a minha mãe lá, sozinha.
Amanhã espero ter mais notícias com a ida do meu irmão.

relógio parado

É assim que sinto o tempo... parado. Cada minuto que passa parece-me séculos. Cada hora, cada dia... apetecia-me acelerar até ao futuro.

Novas de um lutador

As novidades nem são muitas, mas ele é mesmo um lutador.
O meu pai continua nos cuidados intensivos e sob o efeito de sedação. Dizem os médicos que é o procedimento normal numa situação como esta, tão delicada. Tê-lo a dormir é apenas uma forma de assegurar que não tem dores e que não se mexe o que, segundo eles, poderia estragar tudo.
Imagino a minha mãe, todo o dia naquele quarto de hospital, sozinha, a esperar pelas duas visitas permitidas, momentos em que o contempla em silêncio e sem qualquer reacção da parte dele.
Não sei quanto mais tempo ele irá permanecer a dormir. Estou longe, não posso correr atrás de um médico pelo corredor a implorar novidades... e ela, coitada, mal consegue entender o que lhe dizem.
Mas estamos com fé. Ele continua estável e a lutar!

Primeira etapa superada

A cirurgia correu bem. Não foi completa, ainda falta fechar a ferida que tem no pescoço com pele retirada do ombro. Mas a cirurgia mais complicada já acabou, depois de sete longas horas de espera. Superada a primeira etapa, ainda nos faltam muitas... uma hora de cada vez. Devagar... devagarinho.

Eu e os meus muitos bebés

a minha crónica da Pais & Filhos de Dezembro. tinha prometido colocá-las a todas aqui e esqueci-me....


Se esta frase fosse verdadeira, eu teria vários filhos, parte importante dos meus planos de vida em família. Não é que me visse rodeada de cinco ou seis crianças, mas sempre pensei que o Henrique seria o primeiro de dois ou três. O que acabou por não acontecer.
A minha ansiedade/angústia por não poder ter mais filhos é cíclica. Deixou de ser uma obsessão mas, em determinados momentos, dou por mim a pensar que não voltarei a ter a mão sobre a barriga para sentir um bebé mexer.
Há poucas semanas uns amigos devolveram-me roupinhas de bebé do Henrique que eu lhes tinha emprestado para o seu Tiago, agora um valente bebé de seis meses. E ali, a olhar para todos os mimos (e foram muitos) que comprei para o meu primeiro bebé, fiquei triste, a pensar o óbvio: que não teria outro filho a usar aquelas delícias.
Enquanto estava grávida do Henrique fui ao Brasil e, devo confessar, que não me contive: fartei-me de comprar roupa de bebé, pequenas meias, sapatinhos, calções de banho, t-shirts, calções… um sem fim de pequeníssimas peças de roupa que todos os meus filhos usariam.
Quando o Henrique tinha oito meses e me foi diagnosticado cancro, uma das minhas principais preocupações não era a minha morte, tal era o meu grau de inconsciência. O que eu queria assegurar era que, se tivesse de fazer quimioterapia e radioterapia, as mesmas não me impedissem de voltar a ser mãe. Ou seja, eu pensava que a gravidez em si não seria um risco; o máximo que me poderia acontecer era não conseguir engravidar devido aos tratamentos. E arrastei para esta insanidade momentânea a minha querida ginecologista, a quem me lembro de ter telefonado várias vezes a pedir conselhos. Isto antes de saber tudo sobre a minha doença e a sua gravidade. E ela, a minha Alice (é assim que a trato), certamente ciente de todos os riscos que eu corria e da mais que certa impossibilidade de eu voltar a ser mãe, nunca deixou de me atender o telefone, de me dar os contactos dos seus colegas da Infertilidade. E acabei por desistir da ideia de “congelar” óvulos mais pela sua inviabilidade que pela minha noção do que se estava e estaria a passar.
O meu primeiro contacto com essa dura realidade teve lugar numa das minhas primeiras consultas de Oncologia. O médico, que em termos de simpatia e relações humanas deixava muito a desejar, olhou para mim como um burro para um palácio quando lhe perguntei se poderia voltar a ter filhos. “Concentre-se em continuar viva. Quer dois filhos para quê? Para não estar cá para os criar?” Aquelas palavras deixaram-me estupefacta. Hoje percebo-as de outra forma, entendo até o que aquele médico me queria transmitir. Mas naquela altura, em que eu estava tão vulnerável, depois de uma operação tão violenta e sem saber que mais tratamentos se seguiriam, tudo me pareceu de uma frieza brutal.
Tecnicamente posso engravidar. A quimioterapia não me deixou estéril. Mas aqui a técnica só pode ficar no plano das hipóteses e suposições. A verdade é que há um risco grande de voltar a ficar doente se engravidar. Não tenho dados estatísticos, mas sei que esse risco existe e é real. E cabe-me a mim decidir se vale a pena o risco.
Eu adoraria voltar a estar grávida. Foi uma das melhores fases da minha vida. Sentir a barriga crescer, sentir o Henrique mexer, foi mesmo fantástico e único. Mas percebo o que aquele médico queria dizer. Eu não estou livre de voltar a ficar doente, com uma gravidez esse risco aumenta consideravelmente, porque tudo cresce no nosso organismo, tudo se altera. E será que vale a pena arriscar ter outro filho? Para já penso que não.
São várias as pessoas que me falam de adopção. Que tirar uma criança de uma instituição é algo de nobre e, que se tenho tanto amor para dar, posso perfeitamente adoptar uma criança. Também é verdade. Mas parte do risco mantem-se. Tento explicar que, primeiro, eu gostaria muito da experiência física da maternidade, de estar grávida. Segundo, o risco de ficar doente mesmo não voltando a engravidar ainda é real e não é assim tão longínquo como eu gostaria. Por isso, adoptar uma criança, retirá-la de uma instituição, de um ambiente e de um passado difíceis para a colocar perante uma hipótese de orfandade, é algo que me atormenta. Claro que todos nós corremos o risco de morrer, mas quer queira quer não, uns correm mais riscos que outros.
Mas, felizmente, a minha vida é preenchida com outras crianças. As das minhas amigas, aquelas pessoas especiais que nunca me deixaram enquanto estive doente. E, pelas últimas notícias, mais bebés se vêm juntar a minha lista de preferidos. Vejamos, o Martim nasce em Dezembro, a Madalena em Fevereiro (se for mesmo uma querida escolhe o dia do meu aniversário para visitar este mundo), e mais quatro chegarão até ao Verão. Alguns deles ainda sem nome, outros até desconheço o sexo.
E aqui me vejo, rodeada das roupas de bebé do Henrique, a separar por montinhos para poder emprestar a todos, cheia de vontade de tricotar mantinhas e bordar fraldas. E sinto-me mais preenchida e feliz. Já que não posso ser mãe. Serei uma grande tia! Dos meus outros bebés.

à espera

Já lá vão quatro horas e meia... o meu pai continua naquela sala de operações lá longe onde a minha vista não o consegue alcançar. Nem a ele nem à minha mãe, sozinha naquele hospital imenso, num país que não é o seu e onde mal percebe quem a rodeia. Fico preocupada, na realidade, mais por mim (que fico ansiosa e lhe ligo de vinte em vinte minutos) do que por ela. Porque a minha mãe vence a adversidade da língua com o poder da sua bondade e do seu amor. Deviam vê-la este fim-de-semana, enquanto lá estive, a apresentar-me as suas novas amigas, enfermeiras, auxiliares, mulheres que viram no seu rosto o amor incondicional a um companheiro, a dureza de uma vida com muito sofrimento e um coração imenso capaz de, mesmo triste, dar um carinho a quem mais precisa.

Chegámos a meio da operação. As últimas notícias que temos são das 20h. A operação estava a decorrer com normalidade. Normalidade... palavra estranha no vocabulário do meu pai, um homem a quem falta quase tudo... palavra estranha para descrever uma cirurgia tão arriscada.
Faltam, pelo menos, mais quatro horas. Esta fase inicial de angústia só terminará no momento, madrugada dentro, em que a minha mãe telefeonar a dizer que tudo correu bem. E eu acredito que tudo vai correr bem, que ele vai superar esta etapa... ele a quem deram como morto há mais de um ano. Se nessa altura ele acordou também o irá fazer agora.

E deito-me com a certeza que o telefone vai tocar, madrugada dentro, para nos dizer que o nosso amor, a nossa corrente de energia, o trouxe de volta mais completo.

corrente

São seis da tarde. O meu pai está a ser operado. Eu, que há muito perdi a fé numa força Divina, não perdi a que tenho nos meus amigos. Peço-vos, por isso, que esta noite, antes de irem dormir, pensem no meu pai e lhe dediquem 3 segundos de esperança e alegria.
Obrigada

O que eu sinto...

O que eu sinto é um fogo que me consome as entranhas... uma dor e uma ansiedade sem igual.
De meia em meia hora dou por mim a ligar à minha mãe para saber novidades. que novidades? Ainda nem sequer foi levado para a sala de operações. ..
A minha primeira angústia é essa, a de ter a certeza que ele sempre é operado hoje; de que não vai voltar a haver um adiamento...seria insuportável para ele.
a minha outra angústia, a maior, é saber se isto é o início de algo melhor ou o fim de tudo. Por mais que não queira considerar essa hipótese, por mais voltas que dê à cabeça, a verdade é que o meu pai pode morrer nesta operação, lá longe num país estranho, onde está sem os seus dois filhos.
Sinto-me como se tivesse tapado o nariz para suspender a respiração antes de um grande mergulho.

espera

Afinal ainda não é hoje.
Escrevo de Madrid. Estou sentada ao lado do meu pai. Estamos os dois ansiosos. Ele diz que sente o coração num bolo, tudo misturado. Eu, por um lado, sinto-me feliz com a oportunidade de o rever antes de ser operado mas, por outro, gostaria que tudo se despachasse mais rapidamente. Houve um contratempo com uma das outras operações de ontem, o que obrigou a adiar a nossa. Estamos em espera... como o equilibrista. Parados no meio do fio... tudo vai correr bem. Mas temos de esperar até terça.

Fé?

Dou por mim com fé... não por mim, pelo meu pai.
Dentro de horas vai ser operado. Não sei bem se ainda durante esta noite ou amanhã de manhã.
Depois de tantos azares esperamos que esta operação, tão arriscada, lhe traga uma nova vida.

Ansiedade

O meu pai vai amanhã para Madrid a mais uma consulta.
E vai sem regresso marcado. Talvez fique para fazer exames e, quem sabe, ser operado. Tudo depende do que o médico lhe disser amanhã ao fim da tarde... estamos todos numa grande ansiedade... hoje, quando se despediu do meu filho vi, nos seus olhos molhados de emoção, o temor de não voltar a ver o neto... amanhã, por esta hora, espero ter novidades.

O Preço certo

Porque não é segredo.
A minha casa está à venda por 190 mil euros.
Mais informações neste blogue (há que procurar as fotos) ou em http://casanaestefania.blogspot.com

Até já

Resposta à cristinar

Deixaram-me um destes dias um comentário num post que remetia para um texto muito interessante sobre doentes com cancro e a forma como muitos sobrevivem à doença, mas depois são obrigados a sobreviver a uma série de consequências dos tratamentos e da doença praticamente sem qualquer tipo de apoio. Deixo aqui o link para o artigo em questão, da BBC.





http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7423517.stm





Este é um assnto sobre o qual, infelizmente, tenho muito a dizer. Pela minha experiência mas, sobretudo, pela do meu pai.


Como o artigo refere, grande parte dos doentes que sobreviem ao cancro vivem depois numa espécie de limbo, de terra de ninguém: já não são assistidos pelo oncologista (porque já tiveram alta da oncologia), mas continuam a precisar de uma série de cuidados que, ou não chegam, ou chegam de onde menos deveriam chegar.


Este artigo reporta-se à realidade britânica que, ainda assim, me parece consideravelmente melhor que a portuguesa. Fala o jornalista de uma falta de articulação entre os serviços de oncologia e os serviços de cuidados paliativos, aqui encarados de forma mais abrangente que o tradicional "cuidar para morrer".





Acontece, logo à partida, que em Portugal não existem unidades de cuidados paliativos. Pelo menos à séria. Pelo menos integradas nos hospitais públicos e nas consultas de oncologia. Existe uma associaçãod e cuidados paliativos, ao que sei, com actividades e iniciativas de lhes tirar o chapéu. Mas é privada e rema contra a maré num país que teima em considerar a saúde como um parente pobre.





E não me vou alongar muito em explicações teóricas. Vou apenas dar dois exemplos, em tudo muito distintos: o meu e o do meu pai.





eu tive cancro no estômago. tinha acabado de fazer 29 anos. Fiquei sem estômago, sem baço, perdi 12 kg (parte dos quais já recuperei), fiz cinco ciclos de quimioterapia e 25 sessões de radioterapia. Fui internada por duas vezes durante os tratamentos devido aos efeitos dos mesmos.

Mal acabei os tratamentos e como não tinha metástases, tive alta da consulta de oncologia. Todos os exames de controlo que faço são supervisionados pelo cirurgião que me operou. Ele, um ser humano fantástico e um excelente profissional, não deveria estar a perder tempo comigo. Porque ele, por amor de deus, é um cirurgião, e dos bons. Devia estar a operar, que é o que faz de melhor. Em vez disso perde grande parte do seu tempo em consultas com doentes como eu e em reuniões dos famosos centros hospitalares.

Eu, no meio do panorama do nosso país, considero-me uma privilegiada. Porque tenho um bom médico e porque, apesar dos pesares, me esforço por ter e tenho uma vida relativamente normal.

Mas, só a título de exemplo, nunca tive uma consulta de nutrição (algo fundamental numa pessoa que teve de mudar os seus hábitos alimentares, que perdeu tanto peso e que tem uma deficiente absorção dos alimentos), nunca me encaminharam para uma consulta de psicologia. Resumindo, nunca tive um apoio concertado e multidisciplinar. Muito do que consegui recuperar foi porque tenho vários amigos e familiares profissionais de saúde.
Fala-se muito da consulta de nutrição do Hospital de Santa Maria. E os outros doentes, o que é feito deles?

O caso do meu pai, então, parece saído de um filme de terror. Seguido por vários médicos do IPO cada um deles tinha uma opinião diferente e aconselhava tratamentos diferentes. Aqueles que deviam ser uma equipa multidisciplinar não deviam falar uns com os outros. Depois de muito penar, e ainda numa fase inicial do seu actual estado, lá foi enviado para a consulta da Dor, a única onde estavam realmente preocupados com o seu bem-estar. Das muitas vezes que apareceu nas urgências cheio de dores e a sangrar sempre lhe disseram que era normal. Até ao dia em que a carótida rebentou e se seguiu um processo indiscritível que acabou com ele fechado num quarto, todos à espera que ele morresse.
Para que o meu pai tivesse algum conforto tivemos de o tirar dali e levá-lo para uma clínica privada. Nunca ninguém acreditou que ele sobrevivesse. Acho mesmo que só ele acreditou. E agora que estamos a tentar dar-lhe um bocadinho de qualidade de vida temos de o levar a Madrid para ser operado. Tudo pago por nós, claro. Que o Estado manda doentes operarem as cataratas a Cuba, mas não se compadece com um homem que não fala, não come e tem um buraco de 20cm na garganta. um homem que não pode engolir nada nem sequer a sua própria saliva. Tudo o que precisávamos era de uma carta do IPO dizendo que não faz (em tempo útil) aquela operação. Mas para eles tempo útil é outra coisa. O meu pai, segundo os seus cálculos, tem cerca de 40 pacientes à sua frente. "Operado? Nunca antes de Setembro" que é o mesmo que dizer temos medo de o operar mas não podemos reconhecê-lo...
O meu pai foi completamente abandonado pelo Sistema Nacional de Saúde.

E o apoio aos familiares? Esse então nem se fala. A minha mãe lidou com dois pacientes com cancro. Está nas lonas... debilitada, cansada, exausta. Apoio? só se for o nosso, lá em casa.

Basicamente isto resume a minha posição face aos cuidados continuados/integrados dos doentes que sobrevivem ao cancro... temos de nos agarrar às nossas forças e à nossa família porque do Estado vem muito pouco.

Agora é que vão ser elas

A partir de hoje eu e o Henrique estamos por nossa conta durante um mês.
Vai ser um teste e um desafio.
Agora é que vão ser elas.

Tombar como uma velha árvore

É assim que vejo a morte do Torcato, como a queda brutal, assustadora, ruidosa, de uma grande árvore sobre o solo seco. De uma só pancada, dura, mas de pé. O torcato foi vencido pela doença mas, mesmo assim, trocou-lhe as voltas, a esta doença estúpida e ignóbil. Não deixou que ela o corroesse de dentro para fora, que lhe tirasse as forças e o deixasse irreconhecível.

É linda e está à venda

Pois é, a nossa linda casa está à venda.

Tem 95m2, divididos por sala de estar, sala de jantar, dois quartos, cozinha, casa de banho, escritório e duas despensas.
Fica na Estefânia (para os que não sabem), na Rua José Estevão.
Fica num prédio de traça antiga, bem conservado, e é um terceiro andar sem elevador.
O pé direito é de 3m.
A casa teve obras há seis anos (incluindo canalização e electricidade).
Vidros duplos e aquecimento central a gás natural.
Quem estiver interessado pode deixar um comentário com o seu mail.

Evidência do tempo que passa

Conversa com a baby-sitter do meu filho na sexta-feira passada.

Eu -Vamos ver um concerto. Devemos estar em casa antes da uma.
Ela - que concerto?
Eu - os GNR!
Ela (com um ar desinteressado) - Ah, já ouvi falar....

Isto está bonito

A polícia andou a recolher informações sobre os professores que amanhã se vêm manifestar a Lisboa. Apenas para garantir uma boa circulação na capital a um sábado...
Isto depois de ter andado a pedir a identificação a professores que se manifestavam legalmente a semana passada... é impressão minha ou estamos perigosamente perto do tempo da outra senhora?