corrente

São seis da tarde. O meu pai está a ser operado. Eu, que há muito perdi a fé numa força Divina, não perdi a que tenho nos meus amigos. Peço-vos, por isso, que esta noite, antes de irem dormir, pensem no meu pai e lhe dediquem 3 segundos de esperança e alegria.
Obrigada

O que eu sinto...

O que eu sinto é um fogo que me consome as entranhas... uma dor e uma ansiedade sem igual.
De meia em meia hora dou por mim a ligar à minha mãe para saber novidades. que novidades? Ainda nem sequer foi levado para a sala de operações. ..
A minha primeira angústia é essa, a de ter a certeza que ele sempre é operado hoje; de que não vai voltar a haver um adiamento...seria insuportável para ele.
a minha outra angústia, a maior, é saber se isto é o início de algo melhor ou o fim de tudo. Por mais que não queira considerar essa hipótese, por mais voltas que dê à cabeça, a verdade é que o meu pai pode morrer nesta operação, lá longe num país estranho, onde está sem os seus dois filhos.
Sinto-me como se tivesse tapado o nariz para suspender a respiração antes de um grande mergulho.

espera

Afinal ainda não é hoje.
Escrevo de Madrid. Estou sentada ao lado do meu pai. Estamos os dois ansiosos. Ele diz que sente o coração num bolo, tudo misturado. Eu, por um lado, sinto-me feliz com a oportunidade de o rever antes de ser operado mas, por outro, gostaria que tudo se despachasse mais rapidamente. Houve um contratempo com uma das outras operações de ontem, o que obrigou a adiar a nossa. Estamos em espera... como o equilibrista. Parados no meio do fio... tudo vai correr bem. Mas temos de esperar até terça.

Fé?

Dou por mim com fé... não por mim, pelo meu pai.
Dentro de horas vai ser operado. Não sei bem se ainda durante esta noite ou amanhã de manhã.
Depois de tantos azares esperamos que esta operação, tão arriscada, lhe traga uma nova vida.

Ansiedade

O meu pai vai amanhã para Madrid a mais uma consulta.
E vai sem regresso marcado. Talvez fique para fazer exames e, quem sabe, ser operado. Tudo depende do que o médico lhe disser amanhã ao fim da tarde... estamos todos numa grande ansiedade... hoje, quando se despediu do meu filho vi, nos seus olhos molhados de emoção, o temor de não voltar a ver o neto... amanhã, por esta hora, espero ter novidades.

O Preço certo

Porque não é segredo.
A minha casa está à venda por 190 mil euros.
Mais informações neste blogue (há que procurar as fotos) ou em http://casanaestefania.blogspot.com

Até já

Resposta à cristinar

Deixaram-me um destes dias um comentário num post que remetia para um texto muito interessante sobre doentes com cancro e a forma como muitos sobrevivem à doença, mas depois são obrigados a sobreviver a uma série de consequências dos tratamentos e da doença praticamente sem qualquer tipo de apoio. Deixo aqui o link para o artigo em questão, da BBC.





http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7423517.stm





Este é um assnto sobre o qual, infelizmente, tenho muito a dizer. Pela minha experiência mas, sobretudo, pela do meu pai.


Como o artigo refere, grande parte dos doentes que sobreviem ao cancro vivem depois numa espécie de limbo, de terra de ninguém: já não são assistidos pelo oncologista (porque já tiveram alta da oncologia), mas continuam a precisar de uma série de cuidados que, ou não chegam, ou chegam de onde menos deveriam chegar.


Este artigo reporta-se à realidade britânica que, ainda assim, me parece consideravelmente melhor que a portuguesa. Fala o jornalista de uma falta de articulação entre os serviços de oncologia e os serviços de cuidados paliativos, aqui encarados de forma mais abrangente que o tradicional "cuidar para morrer".





Acontece, logo à partida, que em Portugal não existem unidades de cuidados paliativos. Pelo menos à séria. Pelo menos integradas nos hospitais públicos e nas consultas de oncologia. Existe uma associaçãod e cuidados paliativos, ao que sei, com actividades e iniciativas de lhes tirar o chapéu. Mas é privada e rema contra a maré num país que teima em considerar a saúde como um parente pobre.





E não me vou alongar muito em explicações teóricas. Vou apenas dar dois exemplos, em tudo muito distintos: o meu e o do meu pai.





eu tive cancro no estômago. tinha acabado de fazer 29 anos. Fiquei sem estômago, sem baço, perdi 12 kg (parte dos quais já recuperei), fiz cinco ciclos de quimioterapia e 25 sessões de radioterapia. Fui internada por duas vezes durante os tratamentos devido aos efeitos dos mesmos.

Mal acabei os tratamentos e como não tinha metástases, tive alta da consulta de oncologia. Todos os exames de controlo que faço são supervisionados pelo cirurgião que me operou. Ele, um ser humano fantástico e um excelente profissional, não deveria estar a perder tempo comigo. Porque ele, por amor de deus, é um cirurgião, e dos bons. Devia estar a operar, que é o que faz de melhor. Em vez disso perde grande parte do seu tempo em consultas com doentes como eu e em reuniões dos famosos centros hospitalares.

Eu, no meio do panorama do nosso país, considero-me uma privilegiada. Porque tenho um bom médico e porque, apesar dos pesares, me esforço por ter e tenho uma vida relativamente normal.

Mas, só a título de exemplo, nunca tive uma consulta de nutrição (algo fundamental numa pessoa que teve de mudar os seus hábitos alimentares, que perdeu tanto peso e que tem uma deficiente absorção dos alimentos), nunca me encaminharam para uma consulta de psicologia. Resumindo, nunca tive um apoio concertado e multidisciplinar. Muito do que consegui recuperar foi porque tenho vários amigos e familiares profissionais de saúde.
Fala-se muito da consulta de nutrição do Hospital de Santa Maria. E os outros doentes, o que é feito deles?

O caso do meu pai, então, parece saído de um filme de terror. Seguido por vários médicos do IPO cada um deles tinha uma opinião diferente e aconselhava tratamentos diferentes. Aqueles que deviam ser uma equipa multidisciplinar não deviam falar uns com os outros. Depois de muito penar, e ainda numa fase inicial do seu actual estado, lá foi enviado para a consulta da Dor, a única onde estavam realmente preocupados com o seu bem-estar. Das muitas vezes que apareceu nas urgências cheio de dores e a sangrar sempre lhe disseram que era normal. Até ao dia em que a carótida rebentou e se seguiu um processo indiscritível que acabou com ele fechado num quarto, todos à espera que ele morresse.
Para que o meu pai tivesse algum conforto tivemos de o tirar dali e levá-lo para uma clínica privada. Nunca ninguém acreditou que ele sobrevivesse. Acho mesmo que só ele acreditou. E agora que estamos a tentar dar-lhe um bocadinho de qualidade de vida temos de o levar a Madrid para ser operado. Tudo pago por nós, claro. Que o Estado manda doentes operarem as cataratas a Cuba, mas não se compadece com um homem que não fala, não come e tem um buraco de 20cm na garganta. um homem que não pode engolir nada nem sequer a sua própria saliva. Tudo o que precisávamos era de uma carta do IPO dizendo que não faz (em tempo útil) aquela operação. Mas para eles tempo útil é outra coisa. O meu pai, segundo os seus cálculos, tem cerca de 40 pacientes à sua frente. "Operado? Nunca antes de Setembro" que é o mesmo que dizer temos medo de o operar mas não podemos reconhecê-lo...
O meu pai foi completamente abandonado pelo Sistema Nacional de Saúde.

E o apoio aos familiares? Esse então nem se fala. A minha mãe lidou com dois pacientes com cancro. Está nas lonas... debilitada, cansada, exausta. Apoio? só se for o nosso, lá em casa.

Basicamente isto resume a minha posição face aos cuidados continuados/integrados dos doentes que sobrevivem ao cancro... temos de nos agarrar às nossas forças e à nossa família porque do Estado vem muito pouco.

Agora é que vão ser elas

A partir de hoje eu e o Henrique estamos por nossa conta durante um mês.
Vai ser um teste e um desafio.
Agora é que vão ser elas.

Tombar como uma velha árvore

É assim que vejo a morte do Torcato, como a queda brutal, assustadora, ruidosa, de uma grande árvore sobre o solo seco. De uma só pancada, dura, mas de pé. O torcato foi vencido pela doença mas, mesmo assim, trocou-lhe as voltas, a esta doença estúpida e ignóbil. Não deixou que ela o corroesse de dentro para fora, que lhe tirasse as forças e o deixasse irreconhecível.

É linda e está à venda

Pois é, a nossa linda casa está à venda.

Tem 95m2, divididos por sala de estar, sala de jantar, dois quartos, cozinha, casa de banho, escritório e duas despensas.
Fica na Estefânia (para os que não sabem), na Rua José Estevão.
Fica num prédio de traça antiga, bem conservado, e é um terceiro andar sem elevador.
O pé direito é de 3m.
A casa teve obras há seis anos (incluindo canalização e electricidade).
Vidros duplos e aquecimento central a gás natural.
Quem estiver interessado pode deixar um comentário com o seu mail.

Evidência do tempo que passa

Conversa com a baby-sitter do meu filho na sexta-feira passada.

Eu -Vamos ver um concerto. Devemos estar em casa antes da uma.
Ela - que concerto?
Eu - os GNR!
Ela (com um ar desinteressado) - Ah, já ouvi falar....

Isto está bonito

A polícia andou a recolher informações sobre os professores que amanhã se vêm manifestar a Lisboa. Apenas para garantir uma boa circulação na capital a um sábado...
Isto depois de ter andado a pedir a identificação a professores que se manifestavam legalmente a semana passada... é impressão minha ou estamos perigosamente perto do tempo da outra senhora?

o que se passa com o mundo?

Apetece-me içar uma bandeira de pernas para o ar. Porque me parece, claramente, que este mundo precisa de ajuda. Há cerca de duas semanas vi um filme, a meu ver, espectacular: O vale de Elah. Desencantado? desesperançado? Talvez, mas acima de tudo, de uma realidade crua, despida de fantasias... porque a vida às vezes é mesmo assim, uma incngruência pegada. No final do filme o actor principal pede a uma pessoa que ice a bandeira dos Estados Unidos de pernas para o ar (o que significa que o mundo está de pernas para o ar e que é preciso ajuda). Pois eu sinto-me assim. À luz dos últimos acontecimentos apetece-me mesmo fazê-lo. Porque não consigo encontrar explicação para o que está a acontecer com os que amo. Porque me sinto impotente perante o sofrimento dos que me são queridos.

novidades

A Madalena não só já está em sua casa, com os seus pais, como está linda e maravilhosa.
Que bebé linda, ela é.
Parabéns!
Aguardo fotografias novas para postar aqui.

uma janela aberta chamada esperança

Há dias que aqui não escrevo e, acreditem, não é por falta de novidades.
A pequena Madalena continua a lutar. Primeiro pela sua vida, agora luta contra o ventilador... calma, Madalena, tens muito tempo para conheceres a tua noa casa. Para já o importante é continuares no hospital até uma recuperação completa. é curioso como me sinto ligada a esta petiz que ainda nem tive oportunidade de pegar a colo ou mesmo de ver sem ser através de fotografia. Mas tenho uma certeza no meu coração: ela vai ficar bem:)
Por estes dias fui a Madrid com os meus pais. O meu pai está doente há mais de dois anos. Há cerca de um ano disseram-me que nunca mais acordaria, mas ele, teimoso, decidiu contrariar todos os prognósticos e lutou. Primeiro para se manter vivo, e agora por uma vida um pouco melhor.
Esta visita a Madrid traduziu-se num momento decisivo para as nossas vidas. Porque as respostas em Portugal não eram suficientes nem satisfatórias, tivemos de procurar noutro país uma opinião alternativa. E o que ouvimos foi, sem sombra de dúvida, a melhor notícia que tivemos em anos. Se não houver sinal de cancro no corpo do meu pai ele poderá ser operado. Não voltará a falar, mas poderá voltar a comer. E essa possibilidade é de tal forma motivadora que todos os outros problemas que nos rodeiam parecem insignificantes.
Só é estranho que tenhamos de ir a outro país procurar o que aqui não nos podem oferecer. Fico a pensar como as coisas poderiam ter sido diferentes se ele tivesse sido tratado fora de Portugal desde o início.
Estar ali, naquele consultório, frente aquele médico, fez-me ver tudo de uma outra forma. Pela primera vez sentei-me frente a uma pessoa que não achou que o meu pai tinha vindo directamente de Marte. E as respostas foram imediatas. A cirurgia é possível. Assim, de repente. Até fiquei atordoada. Se tivessesmos as nossas vidas organizadas de outra forma ele poderia ter ficado já em Madrid para fazer exames...
A nossa grande batalha agora será custear uma operação como aquela que o meu pai terá de fazer. Porque terá de ser operado numa clínica privada.
Mas é uma batalha que será ganha, assim ele possa ser operado.
Esta foi a minha melhor prenda de aniversário:)

susto

Como é perene a vida.
ainda ontem veio ao mundo e a pquena Madalena já nos está a dar preocupações. ar na pleura, dizem os médicos. A nossa pequena princesa já está a sofrer as agruras da vida... mas dentro em breve estará aqui, de colo em colo.

Nova vida

É uma princesa e já nasceu.

A Madalena chegou hoje a este mundo doido

partilha

Aqui fica o primeiro texto (e respectiva foto) que escrevi para a Pais & Filhos.

Sou mãe de um super-herói

Ser mãe é ser muitas coisas. A grande maioria, quando passada para o papel, raramente escapa aos lugares comuns, mas não menos raramente escapa à verdade.
Quando os nossos filhos nascem há algo em nós que muda para sempre. Não sei explicar muito bem: é um misto de “as pequenas coisas fazem agora outro sentido” com “o sorriso dele é mesmo o mais lindo do mundo" com talvez uma pitada de “mas onde é que vivi este tempo todo antes dele nascer?”.
Ser mãe é ser muitas coisas, quase todas maravilhosas, mas algumas delas muito intensas e assustadoras. Ser mãe é sinónimo (mais cedo ou mais tarde) de noites mal dormidas, de ataques de nervos, hipersensibilidade a bolas, colares ou pulseirinhas.
Nestes parcos três anos de maternidade várias foram as vezes em que desejei ser amiga do Super-Homem ou do Homem-Aranha. Nem que por breves instantes. Só para que me ajudassem um pouco, para que usassem os seus super-poderes para me guiar neste caminho, por vezes sinuoso, que é o da maternidade.
Pois é, confidência absoluta: ser mãe nem sempre é fácil. Às vezes é até muito difícil. Muitas gestões a fazer, inúmeras birras a contornar, muitas cedências, algumas desistências e uma grande dose de gestão… de feitios, de conflitos, de sensibilidades, de personalidades.
Mas eu, enquanto mãe de um pequeno e maravilhoso ser de três anos, tenho uma confissão a fazer: sou mãe de um super-herói. O meu filho tem super-poderes e, nestes seus três anos, já fez mais por mim do que alguma vez algum medicamento ou médico poderão fazer e já contornou mais crises que muitos psicanalistas famosos.
Há cerca de dois anos e meio, tinha o meu filho acabado de fazer oito meses, foi-me diagnosticado um cancro. Pouco houve a dizer: a cirurgia era obrigatória, incontornável mesmo, e o futuro uma incógnita. Por defeito profissional, ou talvez por feitio, exigi saber a verdade e confesso que não foi fácil lidar com o que ouvi. Tanta incerteza, tantas caras baixas, tantos “nem imagina como isto é raro na sua idade”… foi um choque horrível, senti que o mundo tinha aberto a sua grande boca e estava pronto para me engolir. Por breves momentos, logo ali, naquela sala de espera de hospital onde ouvi da boca do meu irmão o que sentia que existia mas teimava em não acreditar, senti-me sugada por uma fenda imensa que se abriu debaixo dos meus pés. Só que, depois do horror momentâneo, cresceu em mim uma vontade maior: a de me fazer lembrar ao meu filho. Se eu morresse ali, aos seus oito meses, ele nunca se iria lembrar de quem tinha sido a sua mãe, das brincadeiras que já partilhávamos, dos beijos, dos abraços, do meu toque, do meu cheiro. E essa foi uma das maiores armas com que lutei nos longos meses que se seguiram. A convicção de que era obrigatória a criação , a cimentação de uma memória de quem eu era, de quem era a MÃE. Não podia abandonar ali a luta, entregar-me à doença, aos diagnósticos, ao prognóstico…
E por isso sei que sou mãe de um super-herói, porque o meu filho, do alto da inocência dos seus três anos, já me permitiu muito, já me ajudou a superar muitos obstáculos, muitos enjoos, muitas dores, muitas dúvidas. Sim, porque quando falamos de verdadeiras dificuldades, as noites mal dormidas devido a uma febre que teima em não baixar ou a uma otite, são um pequeno pormenor. Por isso deixo aqui uma pequena sugestão: da próxima vez que o limite se estiver a aproximar perigosamente e que o filho que está à nossa frente se tenha transformado, vá-se lá saber como, numa força demoníaca que temos vontade de exterminar, pare, pense três segundos na última grande frase que ele lhe disse, no última doçura, no último beijo, no último abraço e de como se sentiu feliz e especial com isso. E agora diga-me lá se não partilha casa com um, dois ou mais super-heróis.

Sol

É curioso o que um belo dia de sol pode fazer pela nossa alma.

começo e fim

Muitas vezes o começo e o fim andam mais próximos do que pensamos. A vida e a morte tocam-se das formas mais estranhas e constrangedoras, até. Ou, sem pensar numa experiência tão limite, a doença e uma nova vida. Podem acompanhar-nos quase de mãos dadas uma com a outra causando em nós sentimentos contraditórios. Por um lado a felicidade de presenciarmos uma vida que começa (de fazermos parte dela), por outro a tristeza de vermos alguém que amamos sofrer.
Como se a vinda de uma nova vida, justificasse a dor provocada por a perda ou a ameaça a outra.
Por estes dias tenho pensado muito em dois amigos e no que eles devem estar a passar.
Deixo aqui ficar um beijo para os dois.